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中国精神病托管中心记录:裂缝的避难所_高鹰生殖中心

来源: 新华社
16:39:43

欧洲杯中国精神病托管中心记录:裂缝的避难所

毕加索

    本文转自微信公众号:故事FM(story_fm),作者:故事FM。“我小时候上下学的路上,经常遇到一位精神不太正常的阿姨,她总是穿着五颜六色的衣服,一边晃晃悠悠地走,一边对着空气破口大骂。我很怕她,每次见到她都绕着走。当时普通人对于精神病患者的认识非常有限,疯子、傻子这样的侮辱性词汇几乎成为了他们的代称。直到今天,提起精神病,也依然会引来人们的歧视或恐慌。2009 年医学期刊《柳叶刀》曾刊登论文,推测我国大约有 17.5% 的成年人存在不同程度的精神障碍。同年中国疾控中心发布数据,表明我国各类精神疾病人数已超过 1 个亿。这个庞大而隐形的群体究竟是什么样的?真实的精神病人过着怎样的生活?我来到了北京市朝阳区的一家民间精神病托管机构,去和那里的精神病人聊了聊。”一 .  精神病人的日常这家精神病托管中心位于北京市朝阳区苏家屯村,周围都是平房,行人也不多,离最近的地铁站也要近半小时车程。出入要通过一扇安有门禁的防盗门,里面是两个连起来的小院儿,四周各有一溜儿平房,中间是个小花园。我到的时候正好赶上中心的杨主任要去查房,于是我先跟她一起走进了病人的宿舍。那天晚饭是吃炒饼,闻着挺香,几个吃完了的病人都说好吃。看得出来病人们跟杨主任关系特别好,随口问一句“吃了吗”,就跟是一家人似的。女区宿舍里养的猫这两天刚下了小猫崽儿,病人邀请我们去看,小猫眼睛都还没完全睁开,都小小的、毛茸茸地挤在一起,里面有一只小橘猫是小魅眼,说是跟院子里另外一只叫 Mary 的猫长得很像。位于北京市朝阳区苏家屯村的精神病托管服务中心这家精神病托管中心成立于 1999 年,是北京市的第一家民间精神病康复托管机构。创办人黄峥曾是精神科医生,当时他发现许多精神病人出院回家以后,因为在康复期没能得到很好的照顾,导致病情反复发作,于是就建立了这家康复托管中心,作为患者从医院到家庭过渡的“中途宿舍”。2004 年黄医生不幸因心脏病突然辞世,他的妻子杨云开始接手中心的管理工作。目前中心大约有 200 名病人,40 名医护人员。每位病人每月的收费是 2400 元,包括了食宿、基本医疗照顾以及各种康复活动。这里托管的大多是精神分裂症患者,他们中的大部分正处在疾病的恢复期,与他们接触后我发现他们与我想象中的病人不太一样。如果不特意说明的话,你几乎感受不到他们是精神病人。托管中心的病人们平时可以在院子里自由活动,聊天、纳凉、杀棋我在花园里遇见了一位光着膀子挺着肚子的大哥,旁边一位大爷极力推荐我跟这位大哥聊聊,说是,“那胖子特有意思,没准你们俩聊着聊着就成朋友了”于是我跟大哥聊了会儿。光膀子大哥:我们这帮病人都把领导和医生当家人,都可以开玩笑可以聊。你知道吧?就没有在医院那种顾虑,说唉呦这是院长啊,咱们得那什么点,根本就没有这个。你看我现在发福,我刚来的时候 140 斤,现在 200 多斤。这跟吃药也有关系,增加食欲,就老想吃。我刚开始来的时候心里特脆弱,那会儿岁数也小,我今年刚 31 岁。我来这儿五年多了,二十啷当岁数就在这儿。受不了,就站在这儿,狼嚎鬼叫,受不了。那种幻觉出来之后,谁也受不了,没办法,控制不了。二 .“因为是精神病人,就会被歧视”我在这所精神病托管中心一连呆了几天,这里康复得比较好的病人一般会承担一些力所能及的工作。有一天我在厨房遇见了正在和面的小梅,她告诉我晚些时候各区病人要一起包包子,起初我以为她是中心聘请的厨师,后来医生给我介绍我才知道原来她也是这里的病人。小梅 1977 年出生,四十岁出头的她看起来很年轻,而在来这儿之前,她曾经是北京一家医院的护士,我跟她聊了聊。小梅:来这儿是 2013 年的夏天,之前也去过别的医院。那时候也抑郁过,个人感情问题处理的不好。但是没有这次住的时间这么长。我最初的诊断是偏执状态,然后来这之前给我诊断叫情感障碍。因为我刚开始第一年在单位上班也不太顺利,那时候是减员增效,就是下岗。还有正好我失恋了。我记得特别清楚,一个下雨的夜晚,我下了夜班在家睡觉呢。我妈就推开门叫我,说那谁谁他爸妈带他来了。别的话我记不太清了,唯一一句就是他爸说,“离得太远了,以后就别来往了”。就这一句话,当时我什么话都没说,他爸那句话真是伤着我了。后来一段时间,我好像情绪上有点不对劲。其实那时候我没想去看病,是我爸的一个同事建议我爸去给我排一个老专家的号。后来我就莫名其妙住院了,这一次住院伤得我真是挺深的。在回龙观住了十个月,在大柳树住了十个月,越住越难受,我跟我妈写了好多封信,住院费还相当贵。我在回龙观那十个月可能得花了将近十万块钱,我在大柳树也花了好几万,都不行。后来 2013 年 7 月,我就来这儿了。在这儿我参加过好多活动组,在组里干活的时候,我能找到自己的很多优点吧,就不是跟那儿呆着呢。现在我把很多事儿都看淡了。我在托管中心见到了许多像小梅这样恢复得特别好的病人,如果不是在病区,你很难分辨遇到的是病人还是工作人员。然而这些处于恢复期、病情平稳的病人还是会受到歧视。今年上半年,一则《面包也疯狂》的报道,把这家托管服务中心带到大众视野今年 7 月,网上出现了一则新闻,深圳市宝安区一个小区的业主联合发表公开信,坚决反对当地住建局将 17 户精神残疾家庭集中安排到同小区的一栋保障房中,认为他们会“威胁到小区里公共区域的安全”、“不利于社会稳定”。虽然后来得知了其中有 15 户都是未成年人和自闭症患者,许多业主还是不依不饶。杨主任也告诉我,虽然很多病情稳定的病人看起来跟我们并没有什么区别,但是顶着精神病人的帽子,他们总是会受到充满偏见的对待。杨主任:打个比方啊,我们一开会,我们精神这块的就比不过人家。开展活动也不如人家好做。比如孤独症的小孩或者弱智的,就再怎么着,小孩嘛也挺可爱的,也好包装、好宣传。但精神病人不行了,因为我们病人都挺大的了,一有什么活动,就说精神病人不能参加,怕出事嘛,那你也没办法。其实精神病人比其他的残疾人更可怜,我们精神病人也不会叙述,他反而倒愿意封闭自己,怕别人知道。他会觉得可耻或者自卑。三 .  拥有两位“未婚妻”的妄想症病人康复中心托管的大多是精神分裂症患者。精神分裂症无论在我国还是在世界范围内都是一个比较常见的重度精神疾病。这个病好发于青年,可能会导致终身残疾并影响病人一生。主要症状是精神错乱、妄想、幻听、幻视、思维和行为异常、情感表达减少等等。但是坚持服药能够明显减轻大多数患者的症状,并大大减少病情的复发几率。总体来说,就是治疗越早,预后越好。中心的王大夫告诉我,这里的恢复得好的病人已经十几年没有出现明显症状了。但我也见到了一位恢复得不太理想的患者,他在监狱中首次发病,因为治疗不够及时,直到今天仍然有着非常严重的妄想症状。杨主任给我讲了他的故事。杨主任:我有一个德国的记者朋友叫卡特琳娜,当时我带她来采访,这个病人就看上她了,说什么也让我给他牵线,他要娶她。他说,“你一定要跟卡特琳娜说,我爱死她了!你赶紧让她找我来,我有 100 万呢”。我就说好好好,就答应他了。然后那个卡特琳娜也挺有意思的,我就把这个事儿跟她说了,她说:“好,我去看看他是谁啊”。她就又来了。我就跟那个病人说,这是外国友人,你不能太那个什么。结果等她走了以后,他就把我警告那些事全都忘了,就说:“你还得叫她来呀!”后来我见到了杨主任所说的这位患者,如今他已经转移目标,有了另一位想要结婚的对象,这次他的妄想未婚妻是一位同样在中心托管的女病人。病人:我跟你说点事儿,我们家给那个梦戴(音)啊,寄了 30 万块钱,让她跟我结婚,你知道吗?我是童蛋子儿,你知道吧?没结过婚!我们家就说你跟梦戴结婚就完了!说请吃什么呀,请吃红烧牛肉!说让你给办办,好吧,宁拆十庙,不破一门婚,对吧!王大夫告诉我,每个精神病人的病情都不一样,有人在治疗和药物控制后病情能得到明显的改善,而有的人预后效果却不是非常乐观。因此,在医院诊断和治疗之后,如何在病情康复阶段对病人进行科学的照顾对许多家属来说都是一个非常棘手的问题:在医院或是康复机构之外,很难保证这些精神疾病患者,始终处于稳定状态。这里面确实有太多的不确定因素了。一个问题是,家属作为监护人,能不能让患者像在医疗或者康复机构里那样按时按量的服药;再一个是,精神疾病患者本身就属于特别易感的人群。很难预测一个病人能持续好多长时间。他们这个特殊人群应该得到社会和家庭的接纳和温暖,可是当真的回归到家庭中后,又可能出现一些不确定的因素,导致疾病容易复发,恢复起来更困难。我们这个机构是精神疾病的托养康复机构,不是医疗机构。从创建以来这将近 20 年里,确实有太多病人在这里进行康复和生活,病情比较稳定,基本上就没有复发。照片背景里是生产“疯狂面包”的面包房,相框里是“面包师傅们”的合影  摄影 | 刘逗四 . 精神病康复托管中心的困境和发展因为精神病容易复发,要求按时按量服药,需要精心护理,很多家属难以为病人提供专业的照顾。而刚刚出院的患者社会功能减退,无法完全像普通人一样地去适应社会、工作和生活。这就让连接医院和家庭的“中途宿舍”显得格外重要。遗憾的是,北京目前为止还没有这样的公立康复托管机构,而民营机构也是供不应求。这家机构一共收留了 200 多名位精神病人,每个月都有新的病人被列入等待名单。为了减轻病人家庭的经济压力,中心每人每月只收取 2400 元的费用,只要能保证基本的运转就不涨价。然而他们在运营上却没有得到有关部门的实质性帮助,甚至还要面对很多难题。因为首都功能疏解的政策,托管中心目前租用的地方要进行腾退,房屋腾退可以被理解为一种新型拆迁,指的是公有制集体住房被国家收回。因为是租用的房子,中心在这个过程中得不到补贴,而杨主任还被迫要在很短的时间内自己找到一个合适的地方来安置这 200 名精神病人。除此之外,就连申请福利机构,中心也受到了重重阻碍,最终不了了之。此外,康复期精神病人如何回归社会一直是一个重要的话题,杨主任说他们曾经去参观过香港的新生康复会:杨主任:他们是六几年成立的,比我们早了五十年。但是他们起初的过程也很艰难,这是一个要走的过程。他们中心的楼都是政府给的,而且也有基金会的支持,现在做的特别好。香港对于精神病患者的康复采取的是一种与国际接轨的联动式方案。香港社会福利署为患者提供了不同类型的住宿和基本医疗照顾;与此同时,香港医管局在 2001 年推行了“毅置安居计划”,为具有回归社区生活能力的精神科病人提供密集式的康復训练。病人们可以选择在庇护性工厂里做工,生产手提袋等,也可以选择做咖啡或者种植有机蔬菜,然后拿到地铁站里配套的专卖店去卖。采访的最后我跟杨主任聊了聊之前提到的新闻,我想知道她怎么看待业主抵制 17 户精神残疾家庭,集中入住同小区这件事。作为一个多年的精神疾病护理工作者,杨主任给我讲述了她想要建立半开放式精神病患社区的终极梦想。详情请收听音频 24’25杨主任:我也能理解,就是这个居民排斥楼里有精神病人。我觉得那真是能理解,因为他回家,如果脑子里老想着旁边有一个精神病人,老想着他要是犯病了怎么办,可能睡觉都睡不好。我就有一个很大的梦想,就是我们能不能做一个康复的社区。因为是社区嘛,就可以更社会化一点,比如说有餐厅、洗衣店、图书馆、电影院、菜市场、超市和医疗机构,然后病人们就住在这个社区里,自给自足,能得到一份工作,贡献自己的力量。但是同时因为是精神病人,对他们要有一个监管,建立康复档案,吃药打卡,医生定期对病人进行评估。志愿者也可以定期到这个社区里为他们提供帮助。这样话,就能给他们搭建一个平台。因为毕竟他是精神病人,你不能说否认它。歧视是不对的,但是你也不能否认他是精神病人。要正确面对这件事,你不能非得让他们就必须得融入社会。我们要换位思考,换个角度替别人想。男区宿舍的墙上贴着病人们写的诗  摄影 | 刘逗其实与英美等发达国家相似,香港对于精神病人的康复治疗也进行了很长时间的探索,他们也经历了从无人管理、到设立民间康复机构、再到半开放的联动式社区康复的发展历程。就现在内地的发展情况来看,想要实现杨主任的梦想还遥遥无期。因为现在我国重度精神疾病患者大概有 1300 多万人,他们之中大约只有 5% 的人曾接受过专业的精神科治疗,而治疗之后能得到康复机构帮助的更少之又少。对于外人来说,精神病人和他们的家人所承受的痛苦是我们完全难以想象的。相对于其他身体疾病来说,精神疾病患者还承受着来自于社会的巨大歧视和压力。其实他们跟我们也没有什么本质上的不同,只是生了一场病,原本的生活就被拦腰截断,还因为被强加的羞耻感使得治疗和康复变得更加艰难。本文由“故事 FM”授权转载,“故事 FM”是一档由大象公会出品,亲历者自述真实故事的声音节目。每周一、三、五在微信公众号(ID:story_fm )及各大音频平台同步播出。

    

    

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